"장애를 가진 아이들의 부모를 위하여"를 읽고

갑작스럽게 가족에게 장애가 생긴다면,

반대로 장애가 있는 가족이 새롭게 생긴다면,

 

어떻게 해야 할까?

더 특별할 것은 없다고 생각한다.

모든 사람에게는
어떤 부분에서의 모자람이 있고,
어떤 부분에서의 뛰어남이 있을 뿐이다.

 

모든 능력이 뛰어난 '완벽한' 인간이란 없다.

누구나 어느 한 부분에서는 부족함이 있다.

그런 의미에선 우리는 모두 '장애'를 가지고 있다고 할 수 있다.

 

다만, 현재 사회에서 살아가기 위해 더 효과적인 역량과 그렇지 않은 역량이 있을 뿐이다.

사회적으로 알려진 '장애'란 결국 누군가의 진정한 역량을 알지 못하는

우리들의 '무지' 때문이라는 생각이 들었다.

 

발달장애를 가진 공윤성 작가의 그림.

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특수아동의 부모님에게

모든 아이에게 부모의 역할은 중요하다.
어떤 아이로 태어나냐 보다,
어떤 부모 밑에서 자라느냐가 더 중요하다

• 평정심을 유지 하는것이 중요
• 특수아동의 부모가 겪는 3가지 단계 : 1~2단계를 빠르게 지나 3단계로 가는 것이 중요
  • 죄의식이나 수치심, 열등감은 도움이 되지 않는다
  • 아이의 상황을 객관적으로 인식하고, 그 아이의 장점이 무엇일지 어떻게 사회에서 역할을 할 수 있을지 고민
  • 도움이 필요하다면, 도움을 얻아야 한다 (특히, 복지혜택등의 실질적 도움)
  • 특수 아동에 대한 전문적 지식이 필요

1단계 : 거부 단계	2단계 : 희망 단계	3단계 : 수용 단계
- 아이의 상태를 현실로 받아들이지 못함 - 심할경우 우울증 - 2~3개월 - 부부사이의 이해와 사랑이 중요	- 나아질 것이라는 믿음 - 아이를 '낫게'하기 위한 여러 행동 - 개인에 따라 기간이 달라짐	- 현실을 받아들임 - 주변인들의 정신적인 공감대 형성 - 실질적인 문제들에 대해 서로 대화 - 가장 중요한 시기

• 특수아동의 탄생은 애초에 잘못이 아니다
• 여러 가지 걱정들은 부모가 '수용 단계'로 가는데 걸림돌이 된다.
• 특수아동의 부모가 할 수 있는 Action plan !!

전문가에게 도움을 얻는다.	국가로 부터 도움을 얻는다.	사회로 부터 도움을 얻는다.
- 소아과를 방문한다 - 의사와 충분히 상담을 한다 - 진단은 여러차례 이루어져야 정확한 판정이 이루어질수 있다.	- 읍,면,동의 사회복지관 직원을 만난다. - 직원과 좋은 유대관계를 맺는다 - 장애인 복지카드를 발급 받는다 - 사회복지관 직원에게 정보를 얻는다	- 친구, 친척 등에게 숨김없이 상담 - 비슷한 장애를 가진 아이의 부모와 상담(그런 커뮤니티가 있는지 확인, 부록1 참조) - 학교에 입학한다면, 선생님과 적극적으로 소통하고 상담 - 봉사단체를 찾아가 도움을 얻는다  - 장애아 부모회에 가입하여 활동하자

※ 사회복지관으로 부터 얻을 수 있는 유용한 정보

- 장애인 등록을 통해 국가와 지역사회로부터 어떤 도움을 받을 수 있을까?
- 주변에 이용가능한 복지시설은 어떤 것들이 있고, 어디에 있을까?
- 장애인 시설을 이용하려면 어떤 절차를 밟아야 하고, 얼마나 비용이 들까?
- 병원에서는 어떤 의료혜택을 받을 수 있을까?
- 일반 학교에 진학해야하는가 아니면 특수학교에 진학해야 하는가? 관련된 절차는 어떻게 되는가? 등

• 남편 가족구성원 모두의 협력이 중요하다
  • 가족간의 적극적 지지와 도움
  • 아이를 보는 것에서 오는 스트레스를 이해하고, 지지해주며 그러한 스트레스를 해소할 수 있도록 충분한 관심과 대화가 필요
  • 지인들에게 장애에 대한 사실을 당당하게, 솔직하게 알린다
• 또래 아이들에게 이해를 얻기 위해서는
  • 동정에 호소하거나 '도움이 필요한' 아이로 인식되지 않도록 한다.
  • 다만, 어떤 특징이 있고 무엇이 서툴며 왜 서툰지에 대해서 설명해준다.
  • 초등학교 저학년 1~3년 까지는 장애에 대한 인식과 배려가 부족하나, 고학년이 될수록 태도가 달라짐
  • 만약, 몰지각한 또래아이가 있다면 그 아이도 사회적 장애가 있는 것이기 때문에 이해하도록 하자
• 부모는 자신의 인생도 성실하게 살아야 한다!
  • 사회적인 관계가 약해지는 것은 부모에게도 아이에게도 좋지 않다.
  • 가능하다면 직장을 갖거나 파트타임을 통해 사회활동을 하는 것이 좋다. (이때, 주변에 도움을 받을 수 있는 복지시설이나 학교 등의 도움을 받을 수 있다) 
  • 일상생활을 함께 즐기자, 방법은 조금 다를지라도
  • 부모들의 건강이 정말 중요하다. 따라서 우울증이나 스트레스가 커질때 반드시 전문가와 상담을 통한 도움을 받도록 하자
• 아이에게 독립성과 사회성을 길러주자
  • 특수아동들이 성장하여 스스로 살 수 있도록 하는 것이 중요하다
  • 특수아동들의 재능을 발견하여 그것을 훈련시키고 사회적으로 가치를 창출해 내는 "보호작업장"이 있다. 
  • 아이가 원하는 모든것을 들어주는 것은 장기적으로 아이에게 도움이 되지 않는다.
  • 스스로 할수 있는 것과 하기 어려운것을 부모가 알고 아이가 스스로 깨달을 수 있도록 해야한다. => 스스로 할 수 있는 것을 스스로 하고, 스스로 하기 어려운 것은 어떻게 누구에게 부탁해야하는지 알아야 한다.

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행동발달 상태 기록장 만들기

아이를 치료하고 훈련하는 동안 진행되는 발전상을 기록하지 않으면
성과를 알 수 없고 다음 단계의 목표를 설정하기 어렵다

• 최소 분기(3개월)마다 기록!
• 기다리고 인내하고 반복할 수 있어야 한다!
• 하나라도 더 할 수 있게 된다면 그것은 정말 큰 발전이다. 기뻐하자

일반행동 발달 3단계

1단계	2단계	3단계
- 손가락을 움직이며 논다 - 물건을 입주변으로 가져가 빤다 - 빛이 비치는 곳을 바라본다 - 얼굴을 만지면, 만진 사람을 바라본다 - 주변의 물건을 만지려고 한다 - 손에 물건을 쥐어주면 바라본다 - 상대방의 눈을 바라본다 - 소리를 알아듣는다 - 아는 사람과 모르는 사람의 목소리를 구별한다 - 음악이나 낯선소리가 들리면 울음을 멈춘다 - 적어도 1분 이상 장난감을 손에 쥔다 - 1분정도 머리를 가눌 수 있다	- 머리를 자유롭게 움직인다 - 손이나 물건을 스스로 잡는다 - 음식을 씹을 수 있다 - 낮에 깨어있고, 밤에 잔다 - 컵이나 병에 담긴 물을 마신다 - 숟가락으로 죽을 떠먹여 주었을 때 받아먹는다 - 엎드렸을 때 등을 움직인다 - 몸을 뒤집는다 - 겨드랑이를 받쳐주었을 때 앉는다 - 양반다리나 무릎을 꿇고 앉는다 - 손을 잡고 일어선다 - 벽등을 짚고 스스로 일어선다 - 엎드려 기어간다 - 두 손과 무릎으로 기어간다 - 혼자 두발로 잠시 선다 - 두손을 잡았을 때 한 발자국씩 걷는다 - 무섭거나 불안할 때 큰소리로 운다 - 배고플 때 운다 - 오줌을 쌌을 때 운다 - 스스로 소리를 낸다, 옹알이 - 3가지 정도의 다른 소리를 낸다 - 소리를 내면서 좋아한다 - 엄마, 아빠의 소리를 낸다	- 다른 사람의 말을 따라한다 - 소리가 나는 쪽으로 머리를 돌린다 - 자신의 이름을 불리웠을 때 이해한다 - 안돼! 의 뜻을 이해한다 - 보호자와 함께 숟가락을 잡고 싶어한다 - 좋은 기분, 불편한 기분을 나타낸다 - 상대의 말에 반응 한다 - 칭찬과 꾸지람을 구별한다 - 울 때 안아서 달래주면 그친다 - 기저귀 갈때, 목용할 때 스스로 움직이며 도와준다 - 음식을 집어 입으로 가져가 먹는다 - 배고프다, 배부르다를 표현 한다 - 맛있는 것과 맛없는 것을 표현 한다 - 주위에 아무도 없을 때 운다 - 좋고 싫음을 표현한다.

 

인지 및 동작 발달단계

동작 발잘 과정 확인	듣기, 말하기의 발달	감각, 지각의 발달	사회성 발달
- 기어간다 - 혼자 선다 - 혼자 걷는다 - 뛴다 - 깡충 뛴다 - 계단을 걸어서 내려간다 - 계단을 걸어서 올라간다 - 균형을 잡는다 - 엄지와 검지를 핀셋처럼 잡는다 - 눈과 손이 함께 움직인다 - 두손이 함께 움직인다 - 한 손으로 물건을 들어 옮긴다 - 두 손으로 물건을 들어 옮긴다 - 뚜껑을 돌려서 연다 - 연필을 바르게 쥔다 - 그림을 그린다 - 선을 따라서 가위질을 한다 - 풀을 바른다 - 두 손으로 공을 가지고 논다 - 블록을 쌓는다 - 경계선을 구분하여 색칠을 한다 - 퍼즐을 맞춘다  - 색을 구분한다 - 손가락으로 숫자를 센다 - 같은것과 다른것을 구분한다 - 혼자서 밥을 먹는다 - 혼자서 양말을 벗는다 - 혼자 단추를 풀거나 지퍼를 내린다 - 혼자 단추와 지퍼를 닫을 수 있다 - 휴지로 코를 풀고 닦는다 - 도움을 받아 이를 닦는다 - 혼자 손을 씻고 세수를 한다 - 얼굴에 로션을 바를 수 있다 - 머리를 빗을 수 있다 - 용변후 종이로 혼자 닦는다 - 문고리를 돌려 문을 연다 - 물을 컵에 혼자 따른다 - 그릴때 종이를 움직이지 못하게 잡는다 - 수평선, 수직선들을 그린다 - 사람이나 물건과 비슷한 그림을 그린다	- 듣고 소리를 구별한다 - 자신의 이름을 부르면 안다 - 들었던 말을 기억한다 - 들었던 말을 반복한다 - 본 것을 기억한다 - 몸의 각 부분을 알고 말한다 - 물건을 가르키며 말한다 - 오라는 표현에 반응한다 - 연속된 두가지 말을 한다 - 목소리의 크기를 자유롭게 조절할 수 있다 - 명사를 말한다 - 동사를 말한다 - 보이지 않는 추상적 개념을 말한다 - 무엇이냐는 질문을 이해하고 대답한다 - 상당한 수의 단어를 안다 - 문장을 만들어 말한다	- 숨겨진 물건을 찾으려고 한다 - 막대기를 이용하여 물건을 꺼낸다 - 1, 2, 3을 구분한다 - 크고 작음을 구분 - 높고 낮음을 구분 - 있고 없고를 구분 - 무게를 구분 - 색을 구분 - 부드러움, 거침을 구분 - 따뜻한 것, 찬 것을 구분 - 서로 관련있는 그림을 연결 - 크기가 큰것과 작은 것을 구분 - 양이 많은 것과 적은 것을 구분 - 숫자가 큰것과 작은 것을 구분 - 간단한 퍼즐을 맞춤 - 아침, 점심, 저녘을 구분 - 블록으로 모양을 만듬	- 보호자와 함께 장난감을 가지고 논다 - 다른 또래들과 논다 - 만든 것을 보여 준다 - 혼자서 해보려 한다 - 자신의 이름을 말한다 - 남,녀를 구분한다 - 인사를 한다 - 여럿이 어울려 논다 - 정리정돈을 한다 - 양보를 한다 - 잘못한 것을 안다 - 고마움을 표현한다 - 용서를 구하는 말이나 행동을 한다

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특수아동의 교육

• 교육은 빠를 수록 좋고, 반드시 전문가와의 상의를 통해 올바른 방법으로 이루어져야 한다.
• 효과적인 교육은 체벌보다는 칭찬이다 (껴안아주고 다독여주기)
• 아이가 무엇을 좋아하는지 알아야 한다
• 행동치료의 경우는 곧바로 실시
  • 잘못된 행동을 했을때, 처벌을 뒤로 미루면 안됨 (ex, 아빠가 오시면 혼날줄 알아!, 다음에 또 그러면!)
  • 공포를 동반한 처벌은 효과가 반감됨
  • '체벌'을 하는 것과 '통제'를 하는 것은 엄연히 다르며, 통제는 행동훈련에서 매우 중요한 요소임
  • 전문가의 도움이 필요 
• 인내심을 가지고 지속적인 반복이 필요
• 장애우라고 해서 예외적인 행동을 받아주는 것은 오히려 장기적으로 역효과를 일으킴

장애우 사람을 대하는 방법
- 권위적인 자세를 취하거나 명령하지 않으며, 상대를 하나의 인격체로 대한다.
- 어떠한 이유에서도 부정적이고 폭력적인 말이나 폭언은 절대 사용하지 않는다.
- 상대의 이야기를 진지하게 잘 들어주며 대화한다
- 상대방에게 대답을 강요하지 않는다
- 상대의 개성을 이해하고, 선택과 결정을 존중하며 대등한 입장에서 성실하게 대응한다
- 상대방에게 감정적으로 대했다면 사과한다
- 잘못된 행동에 대해서 재제를 해야하는 경우에는 그 이유를 설명한다
- 상대의 성격, 성별, 연령, 장애 등 어떤 이유에서도 차별을 하면 안된다
- 그들이 스스로 할 수 있는 일은 도와주지 않는다
- 상대의 사생활응 보호하고 사적인 시간과 공간을 확보해 준다
- 상대의 옷이나 소지품을 버려야 할 때는 상대의 동의를 얻어야 한다
- 상대의 고민이나 요구를 이해하고, 적절히 해결하기 위해 노력한다
- 좋은 언어와 행동으로 격려하고, 칭찬하는 것을 잊지 않으며 편안한 마음과 자부심을 갖도록 한다
- 식사를 원하지 않을 때 강제로 음식을 입안에 밀어 넣지 않는다
- 목욕시 뜨거운 물이나, 찬물에 대해 미리 언급하고 목욕을 한다
- 상대방의 방에 함부로 들어가지 않으며, 들어갈 때는 노크를 하거나 말을 하고 들어간다
- 어떤 작업을 할때 상대방이 스스로 주체적인 입장에서 할 수 있도록 배려한다
- 상대의 개인 소지품에 함부로 손을 대지 않으며, 반드시 동의를 구한다
- 상대방의 능력을 고려하여 작업을 수행한다

이건 그냥 사람을 사람답게 대하는 방법인데 !

 

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책을 읽으면서 느낀점은,

 

이 책에 나온 모든 내용이

'장애'를 가진 사람들에게만 특별히 적용되는 내용이 아니라

 

사람이 사람으로써 사람을 사람답게 대할 때 갖추어야할

기본적인 매너라는 생각이 들었다.

 

만약 책의 제목을 장애아동을 가진 부모를 위하여가 아니라

아동을 가진 부모를 위하여로 바꾸어도,

전혀 위화감이 없을 내용이었다고 생각한다.

 

나는 다시 한번 너무 당연한 생각을 해본다.

특별함이란 타고나는 것 뿐만 아니라
만들어 지는 것이다.

 

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부록1 전국 장애인 관련 홈페이지 

• 보건복지부
• 국립재활원
• 국립특수교육원 : 유일한 특수교육 국가기관
• 한국지체장애인협회 : 장애인 시설 정보 확인가능 
• Ablenews : 장애인 인터넷 뉴스 전문사이트
• 복지넷 : 각종 이벤트 및 장애인 구인 구직 서비스 제공
• 이화여자대학교 발달장애아동 센터 : 발달장애아동 대상 상담회 진행
• 사단법인 한국장애인 부모회 : 전국 지회가 있는 장애인 부모회
• 장애인 사랑방 : 장애인을 위한 포털사이트
• 사회복지관협회 : 전국 350여개의 사회복지관 정보 

부록2 특수 아동과 관련된 국가지원 및 개요

• 장애인 자립금 대여 : 저소득 장애인 가정에 대해 일정액 대여
• 장애인 의료비 지원 : 장애인 등록 아동에 대해 일정액 면제
• 장애인 의료비 공제 : 등록 장애인에 대해 일부 공제
• 장애인 자동차 의료보험료 면제 : 등록 장에인에 대해 의료보험료 면제
• 장애인 재활보조기고 무료교부 : 저소득 등록 장애인에 대해 일부 의료기 지원
• 장애인 보조기구 부가세 면세 : 일부 장애보조기구에 대해 부가세 일정부분 면세
• 장애인 자동차 표지 발급 : 주차 및 톨게이트 비용 혜택
• 승용차 LPG 사용 허용 : 장애인 및 보호자의 승용차
• 승용차 특별소비세 감면 : 1~3급 장애인 본인 또는 보호자 공동명의 차량
• 소형승용차 등록, 취득세 면세 : 1~3급 장애인 명의로 등록한 차량
• 장애인용 수입물품 감세 : 등록 장애인의 장애용품 수입시
• 상속세 공제 : 등록장애인에 대한 상속이 이루어질 때
• 소즉세 인적 공제 : 종합소득세 일부 공제
• 고궁, 박물관, 공원 입장료 면제 : 등록장애인 수첩 필요
• 철도 및 지하철 요금 감면 : 등록장애인 및 보호자 1인에 대해 (장애인 수첩 필요)
• 항공료 할일 : 국내항공사 및 국내선 한정
• 전화요금 할인 : 장애인 가구, 단체, 복지시설 등 전화 1대에 대해
• 장애인 의무 고용제 : 국가, 지방자치단체 등은 일부 직원을 반드시 장애인으로 채용
• 영구임대주택 가산점 부여 : 생활보호대상 장애인에 대해
• 재활시설 입소비용 면제 : 생활보호대상자의 경우 입소비용 면제
• 장애인 복지관 운영 : 장애인이 직접 복지관을 운영할 때, 일부를 지원하는 제도